Unterwegs: Mit der Engels-Fackel beim Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverbandes Kinderhospiz

Der Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverband Kinderhospiz ist wieder unterwegs. Unzählige freiwillige Unterstützerinnen und Unterstützer tragen die Engels-Fackel über 7.000 Kilometer durch ganz Deutschland von Kinderhospiz zu Kinderhospiz. Sie rücken damit die Schicksale lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien in den Blick und werben für das wertvolle Engagement und die Weiterentwicklung und Stärkung der Kinderhospizarbeit.
Es war mir eine Freude und eine Ehre, am vergangenen Sonntag gemeinsam mit meinem Freund und Kollegen Roland Theis eine Etappe der langen Pilgerreise zu unternehmen und für Jean-Paul Seitz aus Ottweiler und seine Familie die Engelsfackel wandernd von Merchweiler nach Saarbrücken zu tragen.

Mit Gottes Segen durch Pastor Paschal Uzukwu starteten wir mit der Engels-Fackel am späten Sonntagvormittag an der Pfarrkirche der Heiligen Rosenkranzkönigin in Merchweiler und machten uns, größtenteils über den Nahe-Wanderweg auf den Weg über die Göttelborner Höhe, durch das Steinbach- und Netzbachtal und den Urwald vor den Toren der Stadt bis an das Congresshallen-Ufer der Saar in der Landeshauptstadt. Rund 19 Kilometer später übergaben wir dort die Fackel wieder an die Familie Seitz und durften miterleben, dass sich auch der Popmusiker und Rapper Kayef vor seinem Konzert im Saarbrücker E-Werk noch ein wenig Zeit für Jean-Paul Seitz nahm. Eine tolle, spontane Aktion des erfolgreichen jungen Künstlers.

Es war sehr interessant und bereichernd für mich Familie Seitz aus Ottweiler kennenzulernen und mich mit ihnen auszutauschen. Es sind die Gespräche, diese zufälligen Begegnungen, die unser Leben bereichern und die in den letzten beiden Jahren zu kurz gekommen sind. Vor diesen Hintergrund bin ich sehr dankbar, dass ich gemeinsam mit Roland Theis auf der Etappe des Kinder-Lebens-Laufes von Merchweiler nach Saarbrücken einspringen durfte, nachdem meine Nichte Sonja, die in Heidelberg wohnt, den Kontakt zwischen dem Bundesverband Kinderhospiz und mir hergestellt hatte.

Tausende Menschen setzen Deutschland in Bewegung für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen

Als der Kinder-Lebens-Lauf am 7.4. unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender gestartet wurde, war allen bewusst: Es wird eine lange Wegstrecke bis zur Rückkehr am 5. Oktober zum Ausgangspunkt Berlin. Die rund 7000 Kilometer lange Pilgerreise, immer gekoppelt mit dem Besuch der über 120 Stationen stationärer und ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit, findet nun bereits zum zweiten Mal statt. Bereits im Jahr 2018 konnte der BVKH mit dieser Initiative den gesellschaftlichen Dialog zur Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland erfolgreich intensivieren. Immer ganz vorne dabei bei den Läufern, den Rad- und Motorradfahrern, im Rollstuhl oder im Sportflugzeug, ist die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte: Das Symbol der Hoffnung und der Solidarität mit betroffenen Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Das Credo ist von Kiel bis München und von Dresden bis Düsseldorf identisch: Lasst uns in unserer Lebenszeit so viel gute Stunden wie möglich erleben.

Die Resonanz in der Öffentlichkeit ist begeisternd: Zeitungen, Radiostationen und Fernsehstationen begleiten vor Ort das Engagement für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch, die Geschäftsführerinnen des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), begleiten die „Pilgerreise“ persönlich. Sobald der Tourbus an einer der teilnehmenden Stationen anhält, sind sie mit den Verantwortlichen vor Ort im Gespräch, diskutieren mit Politik, Medien und Spendern über die Notwendigkeit einer besseren Förderung des Angebotes. „Für uns als Bundesverband ist es von unschätzbarem Wert vor Ort zu sein. Unser wichtigstes Ziel ist es unsere Mitglieder zu unterstützen und zu stärken. Selbstverständlich bietet diese bundesweite Aktion die Chance mit kommunalen Entscheidungsträgern und Mandatsträgern aus dem Bundestag und aus den Landtagen in Dialog zu treten und auf Defizite aufmerksam zu machen.“ berichtet Franziska Kopitzsch über ihre Erfahrungen in den vergangenen Wochen.

Für Sabine Kraft, die in den vergangenen Jahrzehnten den Bundesverband aufgebaut hat, stehen auch die betroffenen Familien mit ihren kranken und gesunden Kindern im Mittelpunkt der Initiative. „Unser Starterkind Rasul ist 12 Jahre und seit seiner Geburt an bilateraler spastischer Cerebralparese erkrankt. Als die Auswahl auf ihn fiel war seine erste Reaktion, dass er sich wünscht auch einmal ganz berühmt zu werden. Der Kinder-Lebens-Lauf hat das große Potential die Herausforderungen des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung für die gesamte Gesellschaft sichtbarer zu machen.“

Leben, sterben und würdevolle Trauer dürfen kein Tabu sein

m die Versorgungslage für die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose für ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die Realität der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach Glücksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam müssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“ zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband motiviert und kämpferisch. Die durch sie maßgeblich aufgebaute Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt heute als einer wichtigsten Kompetenzträger für die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die Unterstützung und Hilfe für betroffene Kindern und deren Familien. 

Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs. Ohne die Unterstützung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, Nürnberger Versicherung, JKT Property Valuation und die Deutsche Fernsehlotterie wäre die logistische Herausforderung für den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Außer der Stärkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte für bestehende und neue Projekte ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de.
Dort ist auch live verfolgbar, wo sich die Engels-Fackel gerade befindet.